生物医药创新不应以资本为导向

科技日报讯 (刘思江 记者王春)第七届上海院士专家峰会近日召开,峰会以

科技日报讯 (刘思江 记者王春)第七届上海院士专家峰会近日召开,峰会以“创新与转化——生物医药高质量发展”为主题,旨在引导政产学研用各类资源集聚,助力中国生物医药产业创新发展。

近年来,我国生物医药领域的成果不断涌现,整个产业迎来了新的发展机遇,越来越多的资本也竞相向这个领域注入力量。2018年,我国批准上市新药48个,其中抗癌新药18个,比2017年增长了157%。

当然,从一开始就很少有人会阅读隐私政策(根据皮尤研究中心的一项新研究,总是不到10%的人会去阅读隐私政策)。而且现有的基因检测隐私政策并不一定是明确的或即将出台的。Hazel发现,在他研究的90家基因检测公司中,有39%的公司“在他们的网站上没有适用于基因数据的并且随时可用的隐私政策”。

2011年美国航天飞机退役后,美国运送宇航员往返国际空间站全部“仰仗”俄罗斯飞船。为改变这一尴尬局面,美国大力发展商业载人航天。2014年,太空探索技术公司和波音公司从美国航天局获得总计68亿美元的合同,分别建造载人版“龙”飞船和“星际客机”载人飞船。载人版“龙”飞船已于今年3月完成不载人首飞。

对此他呼吁,新药研发应该以临床为导向,而非以资本为导向。除了抗癌药物外,科学家和企业家也应该把精力和资本投入到疾病群体更庞大的领域,否则20年后,我们将可能面临更严重的药品缺失问题。

“他们可能会决定说,‘嘿,我们将遵循谷歌或Facebook的模式,允许广告商通过我们的平台来瞄准客户群体,’”King说。

“当你决定提供你的DNA数据时,这个选择会影响到你和与你相关的每个人,” King说。“这不一定是现在的方向,而是未来的方向。”

在某些情况下,当局可以直接前往DNA检测点获取人们的基因信息。今年早些时候,外媒报道称,最大直接面向消费者的测试网站之一FamilyTreeDNA正在直接与联邦调查局合作,浏览他们的数据库,寻找涉嫌暴力犯罪的人的匹配——以及匹配的亲属。这份报告让FamilyTreeDNA启动了前面提到了的最佳实践支持者的名单。

23andMe目前不允许企业向23andMe的客户做广告,他们也不允许在23andMe网站上做广告。对于未来会发生什么,他们的一位发言人说,“我们只能对我们今天正在做的事情发表评论。然而,在对客户数据的使用或共享方式方面进行任何更改之前,我们会征求该客户的明确同意。”这位发言人说,如果没有这一批准,个人信息的共享方式不会发生任何变化。

在国际上,欧盟的一般数据保护条例明确将基因数据归类为特殊类别的个人数据,这意味着它加强了对常规个人数据的保护。目前在美国,共和党和民主党的数据隐私法案正在参议院流传,尽管这两项法案都需要捉摸不定的两党的支持才能成为法律。目前也不清楚这些将如何处理基因隐私问题。

多年来,我继承了很多意大利的传统;我学习了意大利语,大学主修拉丁语,并在意大利罗马度过了我的海外学期。尽管如此,作为一个理性的人,我相信科学。但我的祖母拒绝接受这份基因调查结果,她的父母从西西里搬到了布鲁克林。她在那里出生并长大,说的是意大利语。

这样做的目的是防止雇主和保险公司因为人们拥有与癌症相关的变异基因而拒绝承保或歧视他们。但人数少于15人的公司不受这一规定的限制,人寿保险、残疾保险和长期护理保险公司也是如此——所有这些公司都可以要求进行基因测试,作为其申请过程的一部分。

她说:“这些所谓的‘科学’很可能都是垃圾。”

23andMe和Ancestry都表示,除非受到法院命令等有效法律程序的强制,否则他们不愿与执法部门分享信息。23andMe的一位发言人补充说:“我们使用所有法律手段来挑战任何的请求,以保护我们客户的隐私。到目前为止,我们已经成功地挑战了这些要求,还没有向执法部门分享任何信息。“

消费者还可以长时间仔细查看他们之前没有阅读的隐私政策。对于那些已经参加过测试的人,可以选择删除个人资料,对结果持保留态度。对我来说,现在向我奶奶道歉已经太晚了,因为我相信的是一份有缺陷的基因报告,而不是她。

16日,为应对风雪冰冻等恶劣天气,全力确保广大旅客出行安全和确保铁路运输安全,北京铁路警方及时启动应对极端恶劣天气预案。供图

他说:“我认为,我们将看到对提供这些服务的公司因数据隐私影响而建立的法案,而不是针对基因隐私的立法。”

三年前,我对23andMe的DNA测试满怀信心,但最终我却对它失望透顶。

16日,为应对风雪冰冻等恶劣天气,全力确保广大旅客出行安全和确保铁路运输安全,北京铁路警方及时启动应对极端恶劣天气预案。供图

目前,消费者当然可以选择不进行消费者DNA测试。或者,King建议,他们可以用假名参加测试,审查它们,然后要求测试公司删除他们的账户。

另一方面,菅义伟在记者会上,被问及对“樱”这个汉字有什么想法时,他笑着回答称“不想看也不想听”。由于“赏樱会”风波久久未能平息,作为发言人的菅义伟,围绕“赏樱会”多次出现词穷场面,日本共同社称,菅义伟在无意间吐露了真实心声。

这类事情经常发生,因为祖辈们的DNA测试——以及一般的基因测试——是一门不精确的科学,在整个过程的几乎每一步都容易出错。正如相关人士所解释的那样,在分析DNA的技术部分,一些小错误是不可避免的。

日本年度汉字评选活动始于1995年,由民众投票选出最能反映当年社会热点、世态民情的汉字。2019年排名第2至10位的汉字分别是新、和、变、灾、岚、水、风、天、税。

他建议,“当前已经迎来了人工智能的第三次浪潮,资本市场不应该把泡沫‘吹’得太大,希望人工智能可以真正赋能药物创新,而不是经历第三个寒冬。”

据报道,安倍就选择“始”字的理由称,“新时代已经开始,工作方式改革、幼儿教育免费化开始实施,今年是全年龄层型社会保障的元年。”

在最近一起备受瞩目的案件中,当局通过使用金州连环杀手的第三个表亲和第四个表亲的DNA,在40年后得以追查到这位杀手。他们自愿将DNA测试结果上传到GEDMatch网站,这是一个为去寻找失散已久亲人的公共网站——也是警方帮助调查犯罪的重要资源。今年,GEDMatch网站改变了它的设置,用户必须选择加入执法搜索,这使得可用的数据库从100多万个缩减到只有18万个个人资料。

编者注:本文的作者Rani Molla曾是Bloomberg Gadfly的数据专栏作家和《华尔街日报》的视觉记者。 在本文中她吐槽了基因检测技术,并阐述了她对该技术的看法和担忧。

从事生物政策研究的联邦调查局特工Edward You认为,黑客攻击基因数据可能是国家网络安全威胁,导致美国容易受到生物攻击。

Vanderbilt大学医学中心研究员James Hazel表示:“根据现行法律,如果你在隐私政策和服务条款中披露这种情况,那么广泛地分享消费者信息就会是合法的。”他是Vanderbilt大学医学中心的研究员,曾对遗传学测试的隐私政策进行研究。“公司也不必坚持现有的隐私政策。几乎每家公司都保留随时改变隐私政策的权利。”

Hazel说:“考虑到不统一体系带来的挑战,似乎越来越多的人在推动联邦数据隐私的监管。在这个体系中,各个州都制定了自己的法律,要求各不相同。”

“星际客机”由波音公司与美国航天局商业载人计划项目组共同开发。按设计,它可搭载7名乘客或客货混装,完成近地轨道任务。该飞行器采取无缝式结构设计,可重复利用多达10次。

除安倍外,日本官房长官菅义伟也就“令”字当选称,“能参与历史性的年号发表很荣幸,之前就认为会是‘令’或‘和’”。

使这些测试的结果更加不可靠的是,他们的整个血统成分是基于那些自称属于某个血统的人的自我报告的调查——这是一种明显就有缺陷的做法。样本大小因地点和测试公司的不同而不同,因此数据质量存在很大差异,特别是如果你碰巧不是白人的话,差异会更大。这是因为欧洲人在DNA数据库中有更多代表样本,因此,可以收集到关于他们DNA更准确的信息。

受强冷空气影响,从15日傍晚开始,河北西部、北部山区开始下雪。为应对风雪冰冻等恶劣天气,全力确保广大旅客出行安全和确保铁路运输安全,北京铁路警方及时启动应对极端恶劣天气预案,要求地处河北西部、北部山区的铁路沿线各站派出所全员在岗在位,密切关注天气变化。同时,广大民警也行动迅速,积极与铁路职工一道清扫积雪,防止积雪路滑影响旅客出行。

但约1个小时后,美航天局在一份声明中说,“星际客机”未进入预定轨道。波音公司也发表了类似声明。双方都表示,飞船状态稳定,飞控人员正在解决故障。

他还警告说,虽然大公司可能受到公众舆论、消费者反馈以及媒体审查的影响,但小公司往往被忽视,让它们在监管漏洞下做他们想做的事情。

他说:“就像这个行业提供的测试是非常多样化的一样,隐私政策的信息和质量也是各种各样的。”

而中国科学院院士蒋华良则表示,一方面原创新药研究存在周期长、投入高、风险大等问题,资本对真正的创新药不一定感兴趣,另一方面对某些领域资本又过于“热情”,这并不一定是好事,对于近年来裹挟了大量资本、涌入医药领域的人工智能就是如此。

美国东部时间20日6时36分(北京时间20日19时36分),“星际客机”飞船搭乘美国联合发射联盟公司“宇宙神5”型运载火箭从佛罗里达州卡纳维拉尔角空军基地升空。发射大约15分钟后,飞船与火箭分离,继续飞向国际空间站。

而在其他没有法律保护公民免受基因歧视的国家,风险甚至更高。

以神经系统领域的疾病为例,近日获批上市的创新药GV971所治疗的疾病阿尔茨海默病并不是罕见病,患者群体数量庞大,但药几乎成了“孤儿药”。由于资本往往都向“来钱快、噱头足”的领域倾斜,把“抗癌”挂在嘴边,很多患者并不能真正获益,而患者群体更庞大的领域,“这一类药没人做。”李国庆说,长此以往后果将很严重。

广告也是你基因数据中的一个常见的、但令人担忧的未来使用案例。

值得注意的是,DNA检测的准确性因应用程序的不同而有很大的差异,找到一个DNA亲属比确定血统要可靠得多,也比找到理想的DNA饮食要准确得多。

16日上午,北京也飘起密集的雪花。客流集中的北京各大站及北京周边铁路沿线派出所,也增加警力值班备勤,确保在岗在位,随时做好应对风雪冰冻等恶劣天气而引发的列车晚点、客流积压等突发情况的准备工作。同时,还积极与铁路车务、电力、工务等部门联系,加强信息沟通,随时掌握辖区铁路沿线及铁路运输安全。(完)

更重要的是,现在允许访问我们的DNA数据,可能会产生比我们第一次决定往试管里吐口水并想要查明我们是否真的是四分之一意大利人时所意识到的后果更大。

Hazel说,一些最大的基因检测公司,如23andMe和Ancestry,已经签署了一份最佳实践清单,这是一个由未来隐私论坛创建的政策框架,其中包括消费者和行业倡导团体的内容。这些包括同意在数据收集方面保持透明,采取强有力的安全措施,以及在与执法部门合作时使用有效的法律程序。虽然用这些善意的想法签署条约令人感到十分欣慰,但它们最终是含糊其辞的条例,没有法律强制要求的。不遵守这些原则是一种公关失误,而不是一种法律负担。

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在联邦层面,监管公司在联邦层面关于共享消费者DNA测试数据的法规其实很有限,但一些州已经就这一问题提出了各种法案。联邦贸易委员会可以介入,当公司违反自己的隐私政策时,联邦贸易委员已经对特别严重的案件这样做了。但Hazel说,最有可能的是对于数据隐私法会进行更多的立法。

“23andMe可以决定他们想要使用的基因数据来进行广告的定位。他们可能会向强生公司提供一份客户名单,“King说。“这将是一个改变,但他们可以做到。”

执法部门长期以来一直在警方调查中使用DNA测试,但这些消费者的测试给当局带来了一个指数数量级的潜在池——超过2600万人在家中进行了血统测试。这些检测不仅损害了选择接受检测的人的基因隐私,也损害了他们远亲的隐私,他们没有同意做任何事情。

此外,他还表示,面向2020年的东京奥运会和残奥会,2019年橄榄球世界杯日本大赛的成功,象征着“感受体育活力时代的开始”。对于日本汉字能力检定协会选择“令”作为年度汉字,安倍表示:“令和时代已经开始,很适合。”

除了维持治安,DNA检测的结果也有可能被用来对付你或你的家人。《基因信息非歧视法案》禁止医疗保健公司和雇主因为基因数据而拒绝你到其公司就业。

虽然我最初的大部分检测结果都得到了验证——大约50%的南亚人基因,50%看起来是欧洲大杂烩的基因——但有一个明显的意外。本应该有的大约25%的意大利人基因,但中东人基因却在占据在这个检测结果的位置上。检测结果让我震惊。

当然,比弄错某人的遗传基因或头发颜色更麻烦的是,利用这些信息来为这个人的提供对未来决策的信息。随着越来越多的人将他们的DNA提交给基因检测公司,越来越多的执法机构和政府机构找到了使用这种高度个人化基因信息的方法,这些可能会被用来对付我们。更令人担忧的是,对于从直接面向消费者的基因测试收集中的数据,几乎都没有得到法律保障。

抗癌药多了,但癌症之外的更大疾病群体却并没有获得同样的高端关注。峰会的主论坛上,国家药品监督管理局政策法规司巡视员李国庆在对2019年新《药品管理法》的解读中表示了这一担忧。

然而,不完善的基因测试和对如何使用这些数据的监管缺乏中,最令人不安的潜在后果可能甚至还没有发生——或者我们可能只是还没有意识到这些后果。

斯坦福大学法学院互联网与社会中心消费者隐私主管 Jennifer King表示,公司每天都在涌现,他们承诺会通过运用你的DNA完成各种事情,从找到你的基因倾向于哪种葡萄酒或大麻品种,到什么护肤方案对你最好。

消费者基因测试公司还将你的数据出售给制药公司等第三方,这使得消费者更难追踪这些敏感信息的最终使用情况。他们还将基因数据提供给人类生物学的学术研究人员,这些研究人员会将这些数据用于合法的研究。

这是“星际客机”的首次不载人试飞,原计划于21日清晨与国际空间站对接。原计划如果试飞顺利,明年进行载人试飞,将3名宇航员送入太空。

更有可能的是,这些公司可以向广告商出售他们网站上的访问权限。因此,当广告商访问他们的DNA结果时,他们会被允许在特定的人口统计学计算下投放广告,但不能告诉广告商他们接触的是哪些人。

今年快入夏的时候,我在23andMe上收到了新的一封关于DNA关系的电子邮件,并重新查看了我最新的基因结果,结果发现,实际上我大约有四分之一的意大利人基因(通常是南欧人)。但现在告诉我奶奶已经太晚了。她现在死了,而我是个骗子。